Presa in carico a distanza

Riabilitazione a distanza

LA VALUTAZIONE A DISTANZA.

il CRC ha acquisito e adottato nel tempo nuove modalità per essere vicino ai propri pazienti, anche a distanza. Per tutte quelle famiglie o persone che hanno difficoltà a spostarsi o si trovano fuori Roma (sede del CRC).
Vogliamo assicurare a tutti la possibilità di una valutazione e di un percorso terapeutico altamente qualificato seppur telematico.

A tal proposito, la SINPIA si è espressa affermando che è possibile/auspicabile mettere
in atto “nuovi modi di lavorare con utenti e famiglie, sfruttando al massimo le nuove tecnologie”. Anche l’Ordine degli Psicologi, già da tempo, ha sentito la necessità di esprimersi sulle prestazioni di salute on line. Infine, anche la federazione nazionale degli ordini TSRM, PSTRP e nello specifico la FLI (Federazione Logopedisti Italiani) riprendendo
quanto già definito dall’AMERICAN SPEECH-LANGUAGE-HEARINGS ASSOCIATION (ASHA) ha
stilato “proposte alternative per il trattamento riabilitativo e logopedico”.

In quest’ottica, il CRC, avendo attivato già da tempo un Polo dedicato alla Ricerca e alle
nuove tecnologie da impiegare nella riabilitazione, ha intrapreso, in accordo con la Direzione Sanitaria e con i Medici responsabili dei vari progetti riabilitativi, una valutazione della fattibilità di una riabilitazione a distanza che rendesse lo spazio di terapia accessibile a tutti i pazienti affetti da disturbi del neurosviluppo e alle loro famiglie.

LA TERAPIA E LA RIABILITAZIONE
A DISTANZA E’ POSSIBILE.

L’attenta stima effettuata da ogni équipe ha portato a valutare, per ogni paziente, sia l’adeguatezza di uno strumento diverso dalla riabilitazione nella modalità ordinaria (livello di alfabetizzazione informatica del genitore e accesso/disponibilità delle risorse tecnologiche), sia gli obiettivi da perseguire in base alle caratteristiche del soggetto in termini di età e del suo funzionamento globale (livello cognitivo, caratteristiche fisiche e sensoriali, difficoltà comportamentali interferenti e/o motivazione).

Da questa minuziosa analisi, sono scaturite tre modalità di riabilitazione a distanza che
permettono di iniziare e/o continuare a sostenere lo sviluppo armonico dei nostri pazienti e delle loro famiglie:

  1. Teleriabilitazione sincrona: è un intervento tra operatore e paziente. Il soggetto è autonomo nella gestione del mezzo informatico. Segue le indicazioni dello specialista senza alcuna intermediazione.
  2. Intervento sincrono mediato dal genitore: lo specialista è supportato nella gestione del paziente dal genitore che assiste alla terapia a distanza, modera l’intervento effettuato dallo specialista e sostiene il bambino. Il genitore esegue, in tempo reale, le indicazioni date dallo specialista e facilita il bambino nell’organizzazione dell’intervento.
  3. Intervento asincrono mediato dal genitore: data l’età del paziente e/o l’assenza della sua autonomia nella gestione dello strumento informatico lo specialista concorda con il genitore, anche tramite l’invio di tutorial, le procedure terapeutiche e le specifiche attività che devono essere eseguite con il bambino in differita. Le attività concordate sono video registrate dal genitore in ambiente domestico e poi inviate, tramite file della durata massima di 5 minuti, allo specialista che, attraverso la tecnica del video feedback e/o videomodelling, supervisiona quanto svolto, condividendo con lui punti di forza e criticità emersi nel corso delle diverse attività (supervisione indiretta dei filmati).

La procedura di teleriabilitazione utilizzata dagli specialisti del CRC è adattata dal modello PACT (Pediatric Autism Communication Therapy), che si è rivelato uno strumento di grande efficacia terapeutica (Pickles, A., Le Couteur, A., Leadbitter, K., Salomone, E., Cole-Fletcher, R., Tobin, H. e Green, J. (2016). Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT):
Long-term follow-up of a randomised controlled trial. The Lancet, 388 (10059), 2501- 2509.)

Le modalità di seguito descritte ci consentono di mantenere attivi i progetti, compresi i
counseling genitoriali, gli accessi previsti in assenza del paziente e l’intervento a scuola; inoltre, effettuandosi all’interno dell’ambiente di vita del bambino, possono dimostrarsi di supporto alla generalizzazione delle competenze al di fuori del setting terapeutico. (Lindgren, 2016)

L’opportunità di attivare percorsi di teleriabilitazione oltre a sostenere a distanza
le famiglie dei pazienti con disturbi del neurosviluppo e psicopatologici in età evolutiva), è anche avvalorata da diversi studi che riportano sia progressi nelle abilità sociali e di comunicazione dei pazienti affetti da ASD, che miglioramenti significativi nella consapevolezza e nelle competenze acquisite dai genitori nell’eseguire le procedure riabilitative.

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